小愛的祕密:媽媽代替唐氏症的小愛寫給大家的信 ,

あいちゃんのひみつ ダウン症をもつあいちゃんの、ママからのおてがみ

作者:竹山美奈子

譯者:林劭貞

出版社:小熊出版

ISBN:9789865503963

$27.50

Product ID: 147780 SKU: 9789865503963 Categories: , Tags: , , , , ,
「唐氏症」原來是這樣!

不用老師刻意叮嚀,不用家長萬分交代,
孩子們用內建的良善與體貼,自然打造出友好的相處之道。
唐氏症從來不是他們之間的障礙,只是彼此不一樣的特質,
而小愛,就是他們的朋友!

  ★透過真實的人物──小愛,與她身邊真真切切發生的事,說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因,以及和他們相處的方法。

  ★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修,並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。

  ★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」,整理出有關小愛的案例資訊,提供做為生活課程的教學指引。

  小愛與其他小學四年級生站在一起時,她的身材明顯較為嬌小,臉上有明顯的雙眼皮,眼角還有一點上揚,這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。
    
  我們的身體表現,是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定,裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹,一定也各有擅長或不擅長的事,相似或不相似的地方,對吧?
    
  染色體兩條構成一對,總共有23對,但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條,這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好,有人連聲音也聽不清楚;肌肉的力量較弱,無法快速移動,容易姿勢不良;嘴巴周圍的肌肉沒有力氣,說話不清楚;調節體溫的功能異常,有時無法正常排汗,有時卻又出汗過多……和小愛一樣,每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。
    
  原本就讀特殊教育學校的小愛,雖然動作比較慢,但慢慢做、慢慢學,也學會了很多事。小學三年級時,在老師的建議下,轉學到住家附近的小學,透過與常態學校的孩子相處,累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時,小愛因為體力不支,一下子就感到疲累,連就在一旁的公園長椅都走不到,只能馬上坐下來休息,沒有老師的特別說明,同學們有默契的陪著小愛席地而坐,沒有抱怨、沒有責罵,伴隨他們的,只有無盡的笑聲。
    
  新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友,能夠轉學到這裡,真是太好了!

  從孩子純真的相處中,感受身邊微小卻真摯的愛;
  這種微小卻美好的影響,如果能擴散到更多的地方,
  將會是一件多麼值得欣慰的事!

醫師專家暖心推薦

  .李妮鍾(臺大醫院基因醫學部主治醫師)
  .李建南(臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任)
  .林正俠(唐氏症基金會董事長)
  .明珠媽媽(幸福基金會創辦人)
  .柯滄銘(前臺大醫學院婦產科教授)
  .蘇怡寧(禾馨醫療執行長)

各界名人感動推薦

  .Nikki小閃 (時尚KOL二寶媽)
  .村子裡的凱莉哥(親子部落客)
  .李坤珊(幼兒教育專家)
  .柯倩華(兒童文學評論家)
  .陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)
  .黑面蔡媽媽(居家運動YouTuber創作者)
  .藍正龍(知名演員)
  (依首字筆畫順序排列)

  我相信無論是哪個孩子見到唐氏症者,一定都會覺得很不可思議吧!「為什麼他們說話會這個樣子?」、「為什麼每個唐氏症者都長得很像?」、「為什麼……」這些大家對唐氏症者的疑問,如果能在日常互動中解決,應該就能和唐氏症者當朋友吧?這本圖畫書裡便寄託著我這樣的願望。我衷心希望這本圖畫書可以讓更多人了解唐氏症,並對唐氏症者更加熟悉。──玉井邦夫(公益財團法人日本唐氏症協會代表理事)   

  「唐氏症」對許多人而言,是個既熟悉又陌生的症候群。透過這本圖畫書,淺顯易懂的分享唐氏症孩子有什麼樣的需求和不同,能增加孩童同理心的培養,也減少因為不了解而產生的校園衝突。畢竟,家長的陪伴、同儕的鼓勵和師長的認同是對唐氏症孩子最好的學習營養。希望透過這本書對「唐氏症」的說明,讓這群小天使般的孩子都能像知名日本書法家金澤翔子一樣,找到那扇上帝為他們多開的門窗,讓他們都有「拾夢」的勇氣。──李建南(臺大醫院基因醫學部主任、臺大醫院婦產部產科主任)

  書中的主角小愛,因為有著周遭人們的理解與陪伴,而有更多力量與方法跨越先天的障礙。期待透過這本淺白易懂的圖畫書,讓大家更了解唐氏症,並對弱勢及不同的人們有更多的包容與關懷。每一份善意都是他們未來的光。──明珠媽媽(幸福基金會創辦人)

  《小愛的祕密》以友善的觀點描繪唐氏症小孩,在「人」的概念上建立真實的理解。寫作的手法高明有趣,圖像兼具清晰解說與溫柔美感,巧妙的以母親的愛與小孩的真誠首尾呼應,深刻動人。讀過這本書的小孩,自然會開心的和小愛做朋友!這本書提供了寬闊的視野思索「人是什麼?」、「生命是什麼?」,應列為每個小學生必讀。──柯倩華(兒童文學評論家)

  對於這些特別的孩子,我們要試著用同理心而不是用同情心對待,當同理後,很多時候我們會發現慢飛的孩子不是不會,而是需要更多一點時間慢慢會,讓我們學習多一點點的等待,陪著他們一起慢慢飛。──村子裡的凱莉哥(親子部落客)

  愛從不需要條件,尤其是母親對孩子……──陳藹玲(富邦文教基金會執行董事)

  小愛讓孩子們學會同理別人的不一樣,學會用溫暖的眼光看待這個世界。──黑面蔡媽媽(居家運動YouTuber創作者)

  請用了解取代同情。──藍正龍(知名演員)

  不一樣沒關係,用愛長大最重要。──Nikki小閃(時尚KOL二寶媽)

  *無注音
 

作者介紹

作者簡介

竹山美奈子

  1967年出生於日本大阪府堺市,現居靜岡縣三島市,畢業於靜岡大學教育系。曾任職於教育類書刊出版社,擔任情報誌的企畫、編輯、撰稿、書籍設計和行銷等職務。因為女兒鈴乃有自閉症伴隨重度智能障礙,在鈴乃開始上學後便辭去了工作。
  
  2016年,自費出版「鈴乃的腦袋瓜」紙芝居(一種將故事內容繪製在紙上,藉此說演故事的表演方式);2018年,日本岩崎書店以圖畫書的形式出版《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》(三木葉苗繪圖/宇野洋太監修,中文版由小熊出版)。目前在各個學校、幼兒園、社會福利機構和書店等舉辦演講活動,說明圖畫書製作的緣起,並促進社會大眾對身心障礙者的理解。

繪者簡介

江頭路子

  1978年出生於日本福岡縣福岡市,現居靜岡縣三島市,畢業於熊本大學教育系。主要創作有《在雨中散步啪嗒啪嗒》、《在燦爛陽光裡散步》、《在秋日天空下散步》、《在雪地上散步》、《在春風裡散步》(講談社/日本全國學校圖書館協會選定圖書)、《汪汪喵喵巴士》(白泉社/第九回MOE繪本書店大賞「爸爸媽媽獎第一名」)、《噗噗啾啾宅急便》、《各式各樣的信》(小學館/日本全國學校圖書館協會選定圖書)、《我想做的各種事情》、《你知道嗎?你知道嗎?》、《我好喜歡你》等。繪圖作品有《我的名字叫葉子》(菅野裕子著/講談社)、《不要戰爭》(谷川俊太郎著/講談社)、《媽媽的祈禱》(武鹿悅子著/岩崎書店)、《還在嗎?還在嗎?》(竹下文子著/白楊社)、《我喜歡小學》(秋元舞伊著/學研)。另外也嘗試雜誌和教科書的插畫工作。個人網站:www.tenkiame.com/

監修者簡介    

玉井邦夫
  
  1959年生,四個孩子的父親(長子有唐氏症)。日本大正大學心理社會學部臨床心理學科教授、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事。

譯者簡介

林劭貞

  兒童文學工作者,從事翻譯與教學研究。喜歡文字,貪戀圖像,人生目標是玩遍各種形式的圖文創作。翻譯作品有《你的一天,足以改變世界》、《經典傳奇故事:孫悟空》、《月球旅行指南:小兔子的月球之旅》、《圖解量詞學習繪本》、《鈴乃的腦袋瓜:媽媽代替自閉症(ASD)的鈴乃寫給大家的信》、《忘東忘西大王》等,以及插畫作品有《魔法湖畔》、《魔法二分之一》、《天鵝的翅膀:楊喚的寫作故事》(以上皆由小熊出版)。
 

出版地

台灣

出版日期

03/10/2021

印刷

全彩印刷

版別

初版

裝訂

精裝

語系

繁體中文

頁數

40