自主善終最詳實的指引手冊
個案故事,案例分析,執行步驟,觀念釐清
它將幫助我們——
面對即將來臨的死亡,如何好好告別生命
面對家人的逝去,如何重啟新的人生
2022年,《斷食善終》出版後,在台灣引起很大的迴響,畢醫師開始接受需要斷食(自主停止飲食或終止人工灌食)才能得到善終的病人或家屬的諮詢。
2023年,出版了第二本《有一種愛是放手》,書中畢醫師回顧了醫療演變的歷史,並將協助的五十位病人斷食自然往生的過程,以及臨終照顧的資訊,收入書中。
2024年,因為第二本書《有一種愛是放手》出版後,引起民眾和媒體界更大的關注,更在醫界引起某些理念不同者的指教和質疑,但尋求協助的家庭卻快速增加,他們的經歷非常寶貴,促成畢醫師再寫第三本書作更詳細的說明。
◎特別撰文推薦——
本書是畢柳鶯醫師累積多位臨床各種病例的成功案例,以及經年累月的為病家諮詢,甚至親自到病家訪視,給予正向助力及正念,幫助他們一路好走。畢醫師有鑒於臨床實務所遇見的問題與阻力,提出臨終醫療照護待改善之醫療環境,對醫院、養護中心、醫師端、急診及安寧病房作出針砭。最重要的是她提出了面對無效醫療,我們應有的省思。此書的記錄彌足珍貴,也發人深省。
——張明志(台北馬偕紀念醫院資深主治醫師)
這本書從十八個相關案例開始,為想認識自主斷食/停止強制人工餵食的民眾提供了全面性的實務建議,特別提醒不適用與誤用的情況,回應醫界的批評,可作為各界對話的基礎。如畢醫師所言,期待人人加入這個「拒絕醫療過度介入,還給病人自然死亡權利」的推廣善終運動,讓現今困難重重的善终,早日落實在你我的生活裡。
——常佑康(台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)
◎聯名好評推薦——
大師兄/《火來了,快跑》作者
吳育政/大林慈濟醫院麻醉醫師
李昆霖/佐見啦生技公司創辦人
邱冠明/亞東醫院院長
畢恆達/臺灣大學建築與城鄉研究所教授
郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」
陳耀昌/醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者
賴其萬/和信醫院醫學教育講座教授
羅耀明/生死關懷教育推廣協會副理事長
蘇絢慧/諮商心理師,璞成健康心理學堂創辦人
(依姓氏筆劃排序)
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人生不是只有生與死的二元分法,還有另一件更重要的事情,那就是生命的意義何在?生活的品質如何?
《如何好好告別生命》是畢柳鶯醫師繼《斷食善終》、《有一種愛是放手》之後,有關「善終議題」的第三本書。畢醫師說:「十二年前我從臨床工作退休,僅負責教學的工作,離開醫療現場。沒有料到退休後十年,老天爺賦予我新的使命,以志工的身分推動善終實務,是另一種回饋社會的醫療志業。有人問我,過去的醫療工作和現在的協助善終,性質上有何不同?對我的意義有何不同?前者是增進『生命』的品質,後者是提高『死亡』的品質。增進生命品質的事情,大家都在做,提高死亡品質卻是較少人懂得,要達到目的也更加艱難,需要更多的專業知識、熱情和巧思。台灣的醫療在『治療疾病』這方面,成就非凡,享譽國際。台灣的全民健保連先進國家都稱羨不已,但是最大的副作用卻是在台灣很難『善終』。因為死亡的禁忌,因為家屬不懂得適時放手,因為醫師不懂得適可而止,因為健保的給付沒有適切的規範,無效醫療不是金錢的浪費而已,是造成了無數人的痛苦、悲傷與遺憾。」
畢醫師在接觸了大量需要協助的病人及家屬後,發現台灣需要一本有關「如何善終更詳實的指引手冊」,因此動筆完成此書。
本書以一百九十個案例的臨床經驗,首先詳述兩個醫療死與十六個斷食往生案例的「全程經歷」,每個案例故事之後,有畢醫師針對該案例的「個案分析」,幫助我們從中理解應該有的應對與思索;接著說明哪些病人適合或不適合斷食往生;然後詳述斷食往生的每個步驟;最後說明居家安寧、在宅醫療團隊和家屬的重要角色,並呼籲各界(包括病人、病人家屬、醫療相關機構、政府相關部門……),大家一起來寫歷史,為台灣的善終權作努力。
經由書中的案例故事,我們可以看到病人及家屬在進行斷食自主善終的過程中——不管是自我心理的建設,與家人協調的共識,尋找可提供協助的單位,或者與醫護人員的爭取溝通……從焦慮、無所適從,到完滿。不僅當事人學習了一堂生命尊嚴的生死課,也讓我們增長了對臨終照顧的知識與能力,對死亡有了更健康的認知。
畢醫師說:因為這些菩薩,我曾經走過大街小巷,進入他們的家庭空間,感受親人之間的深情大愛,接到他們充滿感恩的安詳往生回報。感恩病人、照顧者、家屬、安寧緩和及居家醫療團隊,大家共同的努力,讓死亡成為柏拉圖所說的「至善」。
目錄
推薦序:
好走的路自己決定/張明志(台北馬偕紀念醫院資深主治醫師)
自主善終人人有責/常佑康 (台北慈濟醫院預立醫療照護諮商門診醫師)
自序:死亡禁忌與生命意義
前言 斷食與斷食往生的歷史及演變
第一章 醫療死與斷食自然善終十八例之臨終記錄(含個案分析)
第二章 斷食自然往生案例分類
一、拒絕無效醫療好走
二、老衰末期自然善終
三、自主斷食
四、無意識者停止強制人工餵食
五、斷食往生的誤用
六、哪些情況不適合斷食往生
第三章 斷食自然往生前之準備
一、從出現想法到尋求共識
二、斷食往生與臨終照護知識的儲備
三、文件簽署與錄影存證
四、尋求居家安寧團隊的協助
五、居家環境及物品的準備
六、生前告別式與交代後事
七、與看護溝通
第四章 斷食往生的過程與臨終照顧
一、斷食斷水的程序
二、斷食初期
三、斷食中期
四、彌留階段
五、靈性現象的陪伴
六、死亡判定與後續事務
七、悲傷撫慰與轉化
第五章 我們一起來寫歷史
一、民眾
二、營養學會
三、養護中心
四、醫院附設護理之家
五、各科醫師
六、急診處醫師
七、重症科醫師
八、慢性呼吸病房醫師
九、安寧緩和科醫師
十、醫學教育
十一、衛福部中央健康保險署
十二、衛生福利部
十三、立法機關
十四、「在宅善終協會」
後記 感恩路上你和我
附錄一:斷食善終紀錄片《順行》幕前幕後
附錄二:「在宅善終友善團隊」居家護理所推薦
作者介紹
作者簡介
畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授,目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食,因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇,養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。有感於許多國人因無效醫療而長期臥床,造成身心與經濟龐大壓力,近年來致力於推廣隨順善終文化。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得,累計六百多篇文章,著有《醫步醫腳印》、《斷食善終:送母遠行,學習面對死亡的生命課題》、《有一種愛是放手:《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》。
阿畢的天空:http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw
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相關著作:《有一種愛是放手——《斷食善終》2,從第一手個案經驗、觀念迷思到法規醫療協同,拿回生命自主權,有尊嚴、無懼無憾的安詳離世》《斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題》