該如何抉擇？
「死亡是生命的一部分，思考死亡就是思考生命。」
面對「送母遠行」的生死之約，最後一段旅程該如何陪伴；
當生命僅餘痛苦，人們是否有自主善終的權利！
中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫．聶爾玲（Helen Nearing）在《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。
對所有家人而言，母親在她人生的最後一哩路，幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分，死亡可以是安詳平和的，對死亡不再有未知的恐懼，懂得珍惜、善用活著的時光，不要有遺憾，勇敢面對死亡。
——畢柳鶯
●感動推薦
王美霞（南方講堂創辦人）
平路（作家）
江盛（婦產科醫師，安樂死立法推動者）
李崇建（作家，資深生命教育工作者）
周志建（資深心理師，故事療癒作家）
洪仲清（臨床心理師）
畢恆達（臺灣大學建築與城鄉研究所教授）
陳耀昌（醫師，《傀儡花》、《島嶼DNA》作者）
賴其萬（和信醫院醫學教育講座教授）
蘇絢慧（諮商心理師）
（依姓氏筆劃排序）
●關於本書
藉著我的筆，母親繼續精采的活著。
母親擅長瑜珈，在家積極復健，於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……
——畢柳鶯
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。
母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……
這是母親教導她的最後一堂生死課。
現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦，不再有樂趣，且造成家人和社會的重大負擔時，人們是否有自主善終的權利？
畢醫師說：死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的，是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法，凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意，平時就討論死亡議題，為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流，通過尊嚴善終法案，讓台灣成為更具有人道自由的國家。
全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症，到母親如何勇敢面對死亡；也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程，到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考，一段段特殊的學習經驗，以醫者和女兒纖細的觀察，娓娓道來……除了有感性的故事，更有理性的探討。
讓我們不只是讀一個感人的故事而已；從此刻起，讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴，慎重思考，並且付諸行動。
●特別撰文推薦
這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願，又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料，影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書！——賴其萬
畢醫師這本新書，她的弦外之音，隱藏不能再浪費時間，不管是公投或立法通過死亡權利法案，尊重意識清楚，無法治癒，痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛
在有限的生命裡，活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然，死是必然。母親對於死亡的坦然，實是寶貴的一課。——畢恆達
面對生死、臨終陪伴，很不容易。感謝畢醫師出這本書，我想，這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時，最好的臨終陪伴寶典。——周志建
這是一本生命教育之書，也是精采的家族歷史，從個人的生命遭遇，關注個人的生命史，充滿人性的關懷，將生命視為整體，充滿療癒的能量。對於台灣社會，對於生命的眼光，都是一本重要的書。——李崇建
目錄
﹝推薦序﹞
幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結合／賴其萬（神經內科醫師，和信醫院醫學教育講座教授）
生命誠愉悅，死亡歸平靜／江盛（婦產科醫師，安樂死立法推動者）
好好道別、生死兩相安／周志建（資深心理師，故事療癒作家）
一本生命教育之書，精采的家族歷史／李崇建（作家，資深生命教育工作者）
自序：我們與善終的距離
引言：思考死亡，面對死亡
第一章：小腦萎縮基因篩檢記
第二章：坎坷人生孤女淚
第三章：愛要及時，牽手旅遊
第四章：自行復健，積極生活
第五章：父親往生，母獲自由
第六章：與看護相伴的日子
第七章：自主善終的抉擇
第八章：愛的極致是放手
第九章：斷食歷程
第十章：生前告別式
第十一章：三個葬禮，三樣情
第十二章：拔管善終的意外之旅
第十三章：善終權利立法進化史
第十四章：不得安樂死的自力救濟
後記／母親雖死猶生，與父親和解
最寶貴的一課：母親對於死亡的坦然／作者弟弟 畢恆達（國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授）
生與死的難題／作者先生 黃東曙（博生婦產科診所醫師）
母親與我們（母親與家人不同階段的身影留念）
附錄：
壹、讀者的迴響與疑問
貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及表格
參、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格
肆、《尊嚴善終法草案》（2020年3月13日提案）
作者介紹
作者簡介
畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授，目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食，因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇，養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及家屬，他們的脆弱、受苦、堅強與韌性，給了我許多啟發與力量；也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得，累計五百篇文章，並著有《醫步醫腳印》一書。
阿畢的天空：http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw
